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Malattie rare, solo pochi pazienti fanno terapie a domicilio

Campagna Lost Moments, non perdere momenti preziosi è un diritto

ROMA ANSAcom

Chi è affetto da malattia rara è costretto a sacrificare buona parte del proprio tempo per raggiungere ospedali specializzati dove poter ricevere terapie essenziali. Degli oltre 2 milioni di malati rari, solo pochi hanno la possibilità di avere terapie domiciliari, senza richiedere il ricovero o il day hospital. Un impegno che impatta pesantemente sulla vita, al punto che, secondo un recente studio, un paziente su 3 si assenta dal lavoro per fare l'infusione. Sottolineare l'importanza delle terapie domiciliari, affinché ogni paziente possa vivere a pieno ogni momento della propria vita, è l'obiettivo della campagna "Lost moments" ideata da Sanofi con il patrocinio della Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo.
"Una delle esigenze più sentite dalle persone con malattia rara - dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - è quella di potersi curare anche a casa; l'assistenza domiciliare così come la telemedicina sono strumenti essenziali ed è necessario che tutti possano avervi accesso". Al centro della campagna un video, disponibile sul sito Malattielisosomiali.it, in cui la protagonista è una ragazza che ripercorre i momenti persi a causa dei vincoli dettati dalla terapia. L'iniziativa nasce in occasione dei 10 anni del servizio di terapia domiciliare di Sanofi Genzyme (divisione specialistica di Sanofi), dedicato ai pazienti con malattie rare da accumulo lisosomiale, in trattamento con i farmaci infusionali. Incentivata durante l'emergenza Covid-19, regolamentata in modo differente a seconda della Regione, la terapia domiciliare è applicata in modo disomogeneo a livello nazionale. Per incentivarla, Sanofi ha ideato dei programmi di supporto che partono dall'ascolto dei pazienti. "Da 40 anni - afferma Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato Sanofi Italia - supportiamo le persone con patologie rare, non solo attraverso la ricerca di terapie innovative ma anche attraverso attività di sensibilizzazione e servizi che facilitino la gestione della patologia e la relazione con gli specialisti. Per migliorare le cure per chi è in trattamento a domicilio con le nostre terapie, abbiamo messo a disposizione un portale, una app e un servizio di counselling per migliorare l'aderenza terapeutica".

In collaborazione con:
Sanofi

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